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12 Novembre 2020
Fibromialgia: una sindrome da conoscere
Abbiamo cercato di fare luce su una malattia poco conosciuta che colpisce soprattutto le donne, per capire meglio cosa sia e come si curi
Fabio Gusella
La fibromialgia provoca dolori cronici diffusi
Due milioni di italiani soffrono di fibromialgia, eppure in pochi sanno realmente che cosa sia e lo Stato italiano tarda a riconoscerla tra le malattie croniche e invalidanti aventi diritto a esenzioni.
Per saperne di più abbiamo intervistato la referente Caterina Marsaglia e l’algologo Gianluca Maniscalco, entrambi aderenti alla sezione torinese dell’Aisf – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica.
UN IDENTIKIT
«Si tratta di una malattia ad andamento cronico – spiega il dottor Maniscalco – caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso a tutto il corpo o quasi». Nonostante i sintomi simili, non va confusa con una patologia autoimmune o infiammatoria come l’artrite reumatoide.
In secondo luogo non è una malattia rara e soprattutto, spiega Maniscalco, «non è mortale ma è possibile guarire o migliorare sensibilmente la propria qualità di vita». Presenta anche sintomi peculiari come profonda stanchezza e sonno non riposante, disturbi cognitivi e digestivi, talora mal di testa, colon irritabile e depressione.
La fibromialgia intacca notevolmente la qualità di vita del paziente, che in mancanza di un riconoscimento della sindrome deve sostenere le spese delle cure. Si manifesta in prevalenza nelle donne e l’età di insorgenza è tra i 30 e i 50 anni, benché siano sempre più frequenti gli esordi in età adolescenziale e addirittura pediatrica.
UNA DIAGNOSI SPESSO LENTA
In caso di sintomi è consigliabile rivolgersi al proprio medico curante, dopodiché per la conferma diagnostica si ricorre a specialisti come il reumatologo o il medico esperto in terapia del dolore. «Il problema – osserva Maniscalco – è che spesso il paziente arriva alla diagnosi solo dopo un lungo peregrinare fra visite specialistiche ed esami disparati, scontrandosi con l’ignoranza e lo scetticismo di molti, anche professionisti sanitari, che non riconoscono come reale questa malattia».
Per questo l’Aisf promuove la creazione di centri multidisciplinari dove il paziente possa trovare tutti gli specialisti di cui ha bisogno: reumatologo, terapista del dolore, fisiatra, psicologo e nutrizionista. «Attualmente stiamo collaborando alla costruzione di un percorso assistenziale in una Asl torinese» spiega Maniscalco e a livello nazionale ha preso avvio una raccolta fondi per finanziare un’app volta a monitorare e assistere i pazienti fibromialgici.
I TRATTAMENTI
«Non esiste un farmaco magico o giusto» avverte l’algologo, ma ci sono diverse possibilità. Sono sempre consigliati l’attività fisica e la fisioterapia, ma è oggetto di studio anche l’impiego della cannabis terapeutica. Per quanto riguarda l’aspetto psicologico si ricorre talvolta agli antidepressivi, alla meditazione e all’ipnosi, ma importante è la partecipazione a gruppi di auto-mutuo aiuto, il sostegno psicologico e il supporto educativo fornito dalle associazioni di pazienti come l’Aisf.
A questo proposito, Marsaglia ci racconta che l’associazione organizza da anni iniziative e corsi per supportare chi convive con la sindrome: «Lo sportello di accoglienza, gestito da referenti fibromialgici, assiste il paziente nella ricerca di uno specialista o di esperti in Medicina legale e del lavoro, fornendo un indirizzario dei centri territoriali o ospedalieri. Per approfondire sono inoltre attivi la casella email aisfsezionetorino@libero.it, la pagina Facebook e il canale Youtube dell’associazione – continua – che pubblica un notiziario e un manuale redatto dai maggiori esperti italiani in materia».
COVID E FIBROMIALGIA
Molte persone affette da fibromialgia si sono chieste se siano più vulnerabili al Coronavirus e se, in caso di positività, debbano interrompere le terapie: «Non esistono evidenze di maggiore suscettibilità del paziente fibromialgico all’infezione da Covid», chiarisce Maniscalco e, in caso di positività in assenza di sintomi, non vi è evidenza che la fibromialgia possa peggiorare ed è anzi raccomandabile continuare la terapia in atto. D’altro canto, aggiunge l’algologo, «la pandemia ha aggravato la sintomatologia di alcuni pazienti fibromialgici per il carico psicologico aumentato e per la sospensione delle visite ambulatoriali e delle attività collaterali».
Anche durante la quarantena, consiglia quindi Maniscalco, «raccomandiamo di mantenersi attivi e di impiegare gli strumenti online per usufruire del supporto delle associazioni».
Sembra la mia storia, purtroppo è una patologia non ancora riconosciuta da molti medici.