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13 Giugno 2022
Giornata mondiale dell’albinismo, per la salute e contro le discriminazioni
Le persone con questa condizione genetica, che porta problemi a pelle e vista, in alcune zone dell’Africa vengono isolate e aggredite
Silvia Bruno
In Africa spesso le persone albine sono perseguitate
Ormai quasi quotidianamente scopriamo l’esistenza di una “Giornata mondiale”, legata a una ricorrenza o un fatto – ammettiamolo – più o meno serio. Fra le tante però, quella di oggi è particolarmente significativa perché è dedicata all’albinismo, soprattutto per sensibilizzare sulle vere e proprie persecuzioni che, in alcuni stati africani, subisce chi nasce con questa anomalia genetica ereditaria.
Riconosciuta come malattia rara, si manifesta con l’assenza o una quantità molto bassa di melanina nell’organismo, in modo particolare nella pelle, nei capelli, nei peli e negli occhi: per questo motivo le persone albine nella maggior parte dei casi hanno epidermide e capigliatura chiarissime, quasi bianche, oltre a iridi celesti, ma a volte anche rosse.
Tali caratteristiche determinano alcuni problemi di salute, come l’ipersensibilità cutanea alla luce del sole (e quindi il bisogno di protezione costante con creme speciali e indumenti per prevenire melanomi e tumori) e una scarsa visione sia da lontano che da vicino, che comporta quasi sempre l’utilizzo di occhiali graduati e lenti scure.
Se in Europa – dove si stima che i casi di albinismo siano 1 su 17mila – chi vive questa condizione ha una vita relativamente normale, la situazione diventa drammatica in Africa, continente in cui l’incidenza della malattia varia da 1 su 5mila a 1 su 2mila nascite.
Malawi, Tanzania, Uganda, Zimbabwe e Mozambico sono le nazioni in cui vive il maggior numero di albini. La loro però è un’esistenza spesso piena di paura, perché a causa di superstizioni arcaiche e tradizioni tribali sono considerati portatori di sventura e chiamati zeru zeru (“fantasma” o “invisibile” in swahili); talvolta sono gli stessi genitori ad abbandonarli appena nati o molto piccoli, per paura di portare disonore alla famiglia.
Oppure all’opposto si crede che le persone albine abbiano poteri magici e che parti del loro corpo come le mani, o in generale le ossa, portino fortuna: ecco perché non di rado sono vittime di agguati, omicidi e mutilazioni – 448 attacchi nel 2015 in 25 paesi africani – che alimentano un macabro mercato nero fomentato da stregoni e sciamani. Le donne invece possono subire violenza sessuale perché in alcune zone si pensa che possano far guarire da malattie come l’Aids.
Al di là delle persecuzioni, comunque, un report dell’Onu denuncia che il 98% degli albini che vivono a sud del Sahara muore prima dei 40 anni, soprattutto per tumori cutanei. Tutto ciò perché nella maggior parte dei casi queste persone vivono isolate dalle loro comunità, non accedono a percorsi scolastici e cure e quindi non conoscono la propria patologia, né le misure minime di prevenzione dei rischi che essa comporta.
Per aiutare i governi africani a contrastare questi fenomeni, nel 2015 le Nazioni Unite hanno nominato un Esperto Indipendente sui diritti umani delle persone affette da albinismo ed è stata istituita la Giornata mondiale che si celebra oggi.
Negli ultimi anni inoltre numerose organizzazioni del continente, Unicef e Unesco hanno stilato un Piano Regionale d’Azione contro gli attacchi agli albini, con campagne di sensibilizzazione per sfatare miti e superstizioni, screening anti-tumorali preventivi, programmi di supporto alle vittime e di distribuzione gratuita di creme protettive.
